Başkan Tanık, Türkiye’deki genetik hastalıklarla doğmuş bebeklerin Avrupa ve Amerika’da yaşayan bebeklerin sahip olduğu hak ve olanaklara sahip olmadığına da dikkati çeken etkinliğin çok değerli olduğunu vurguladı.  

Sarp’ın Umudu Derneği adına maraton koşan Özdemir, her türlü bedensel fonksiyon için özel cihaz ve malzemelere ihtiyaç duyan çocukların, hayatlarını ilk 3-10 yıl arasında yitiren ve bu süreyi de ağır engelli geçiren çocuklara dikkat çekecek.

GENETİK HASTALIKLARA KARŞI BİLİNÇLENME

Çocukların ihtiyacı olan tıbbi cihaz ve sarf malzemelerini temin edebilmeyi, ailelere maddi ve manevi her türlü desteği verebilmeyi, toplumu genetik hastalıklar konusunda bilinçlendirmeyi, engelliler için yasal düzenlemelerin iyileştirilmesini sağlamayı amaçlayan dernek, hastalığa ilişkin farkındalık yaratmaya amaçlıyor.

Kısacık yaşamlarında anne-baba kelimelerini dahi heceleyemeyen çocukların, bu süre zarfında görme yeteneklerini de kaybettiğini, değişiklik gösteren kasılmalar ve nöbetler geçirdiklerini, çoğu canavan hastasının yaşamını akciğer enfeksiyonu nedeniyle kaybettiğini belirten dernek, hastalığın bilinen bir tedavisi olmadığı için nöroloji yakın takibini gerektirdiğini, Türkiye’de Pediatrik Nöroloji Anabilim Dalı olan hastanelerinin kontrolüne girebileceklerini belirtiyor.

İstanbul’dan yola çıkan Özdemir, Gebze,İzmit, Adapazarı, Hendek, Düzce, Bolu, Yeniçağa, Gerede, Kızılcahamam, Kazan güzergahından Ankara’ya, Çankaya Belediyesi Hizmet Binası’na ulaşacak.