Çocuklarının ölüme terk edildiğini ve sahip çıkılmadığını belirten aileler, bakanlık önüne siyah çelenk bıraktı. 
SSPE hastaları ve aileleri Sıhhiye Abdi İpekçi Parkı`nda toplandı. Yanlarında hasta çocuklarını getiren aileler, eyleme çocuk ölümlerini temsil eden küçük tabut da getirdi. Aileler, `SSPE hastalığının araştırılması için verilen sözler boşa gitti`, `Beraber yürüdüğümüzü sandığımız bu yollarda yalnız kaldık. Çocuklarımız ölüme terk edildi`, `Başbakanım SSPE hastalarının ölüm çığlığına kulak verin` dövizleri taşıdı.

PROJE REDDEDİLDİ

Grup adına basın açıklamasını, yaklaşık 3 ay önce SSPE hastası 17 yaşındaki oğlu Emirhan Civelek`i kaybeden İstanbul SSPE Derneği Başkan Yardımcısı Nazmiye Çalı yaptı. SSPE derneklerinin öncülüğünde konunun uzmanlarıyla hazırlanan tedaviye yönelik bakanlık tarafından destek sözü aldıklarının belirten Çalı, projeye son aşamada TÜBİTAK tarafından ret cevabı verildiğini kaydetti. TÜBİTAK`ın kararının, SSPE hastası çocukların ölümünden daha önemli olmadığını ifade eden Çalı, çocukların yaşama haklarının ellerinden alınamayacağını vurguladı. Çalı, “TÜBİTAK projeyi reddetmekle sadece çocuklarımızı ölüme terk etmedi, SSPE hasta ailelerinin hayata tutunma amaçlarını da yok etti” dedi.